Jedno odpoledne jsem si dala sraz se sestrami Luckou (26) a Maruškou(16), které mají ještě dva bratry. Vyprávěly o tom, jak se žije s postiženým sourozencem a že i postižení je vlastně dar.

Tomáš je po dětské mozkové obrně. Díky tomu, že s ním rodiče od dětství pracovali, naučil se mluvit a chodit, a to, že je „jiný“ nebere vůbec tragicky.
Jako i jiní takto postižení lidé je velmi emotivní a impulzivní. Když ho něco napadne, tak to okamžitě udělá. Například pokud uvidí na protějším chodníku někoho známého, má obrovskou radost a jde ho okamžitě pozdravit. Bohužel přitom už neřeší silnici a auta na ní. Proto my sourozenci musíme být pořád ve střehu a hlídat ho, aby si nějak neublížil.

Bez Tomáše?

Určitě bychom žili radikálně jinak. Mamka by nebyla tak dlouho doma, ale chodila by do práce.
Bez Tomáše bychom neprožívali tak naplno třeba Advent nebo Vánoce. Jedna známá říkala, že takovou radost jako Tomáš, bychom měli prožívat všichni. U nás to není o dárcích, ale o atmosféře.
Tomáš bude ovlivňovat i naše budoucí rodiny. Naši budoucí manželé ho budou muset přijmout jako člena rodiny. Je to společný závazek nás sourozenců, že se o něj postaráme.

Doma

Tomáš chodí každý den do stacionáře, kde mají různé aktivity – tkaní, keramika, košíkaření... Doma se ho snažíme zapojovat podle jeho možností. Dřív měl na starosti utírání nádobí. Teď se stará o myčku a my si musíme dávat pozor, kdy ji zapínáme. Je schopný ji vyklízet pozdě večer nebo i ve čtyři hodiny ráno. Snažíme se naplno využívat jeho schopnosti, ale zároveň předcházet různým nepříjemnostem. Rodinný život se mu tak vlastně trochu přizpůsobuje.
Jsme ale rádi, že Tomáše máme, i když jsou z toho nějaké povinnosti. Uvědomujeme si, že i tak máme rodinnou pohodu, i když taky máme chvíle, jako asi všichni, kdy je to na hraně.:-)

Co je jiné

Díky němu si víc uvědomujeme, co v našem žebříčku hodnot je a není důležité. Na spoustu věcí se díváme z jiného úhlu. Byli jsme někde s kamarády a tam byl pěkný, vysoký dům. Všichni ho obdivovali, a moje první myšlenka byla: tolik schodů! Snáz vidíme bariéry, které různě postiženým lidem působí potíže.
Taky nám nedělá problém mluvit s ostatními postiženými lidmi. Nemají rádi soucit, nejlepší je jít k nim a bavit se úplně normálně.

S vírou je to snažší

Často se pohybujeme v prostředí, kde mají v rodině někoho nemocného. Víra pomáhá vyrovnat se s postižením, dává smysl tomu kříži. Každý den se společně modlíme.
Známe i rodinu, kde mají postižené dítě a nejsou praktikující věřící, ale stejně svým způsobem žijí s Bohem. Dokáží se s životem prát a přijímat život, tak jak je.
A jsou zase rodiny, které postižení nepřijali. Sice toho člověka ano, ale pořád je tam to „kdyby byl zdravý”…

Okolní svět

Dříve nás rozčilovalo, když se lidi na Tomáše tak hloupě dívali. Na základce si děcka dělaly srandu s postižených. Neměly takový rozum a neuvědomovaly si ten dar, že sami jsou zdraví. Na střední škole už se chovají jinak.
V rámci bližších přátel si hledáme ty, kteří budou Tomáše brát normálně, i když nebude nikdy takový jako ostatní. Důležité je, že ho berou takový jaký je a i hry mu přizpůsobí. Tomášovi pomáhá, že není vyčleněný z každodenního života. Dost mu pomohl i oddíl a tábor skautů.
Nejdříve vedoucí nevěděli, jak se k němu mají chovat. Přišli se poradit za mamkou a ta jim říkala: „Chovejte se k němu, jako kdyby byl zdravý, jen občas, podle potřeby mu vyjděte vstříc.” Děcka ho až na vyjímky přijali v pohodě. Zapojovali ho do scének podle jeho možností a Tomáš byl často hvězdou večera.
Máme zkušenost, že nejlepší je brát ho nejprve jako sobě rovného a postupně hledat mantinely, co zvládne a co ne.

Za milé povídání děkuje Liduška (časopis IN!dívčí svět - únor/2009)